Originaalteksti autor Adrienne Dellwo, 29. mai 2022
Küsimus
Enamik inimesi mu elus ei tea fibromüalgiast mitte midagi. Ma olen püüdnud seda selgitada, aga see on nii keeruline ja ma ei tea, kuidas seda teha, eriti kui mul on tugev fibroudu (toim: fibroga kaasnev meeltesegadus ja madala kognitiivse võimekusega seis).
Kuidas ma saan fibromüalgia sümptomeid arusaadavalt teistele inimestele seletada?
Vastus
Fibromüalgia sümptomeid on raske kokku võtta. Tihti on FM sümptomid nii kummalised ja segased, et me ei saa neist ise ka aru!
On oluline hoida asjad lihtsana ja leida võrdlusmomente, millega inimesed saavad samastuda. Vajadusel mõtle erinevateks olukordadeks läbi paar erinevat selgituse varianti.
Nt võid sa tahta kiiret ja lühikest vastust mõnele tuttavale, keda kohtad ühisüritusel, see-eest lähedasele sõbrale või pereliikmele võid sa tahta pakkuda detailsemat vastust.
Arvatavasti kõige lihtsam ja selgem selgitus on järgmine: Fibromüalgia sümptomid on nagu migreen üle kogu su keha.
Enamik inimesi on migreeniga ühel või teisel moel tuttavad ja seetõttu on see üsna lihtsalt mõistetav.
Muidugi kirjeldab see selgitus vaid fibromüalgia valu ja meil on tosinaid teisi sümptomeid.
Kui sa tahad, et keegi saaks aru sinu pidevast kroonilisest kurnatusest, fibroudust või sümptomite kõikuvatest lainetest, siis on sul vaja teist lähenemist.
Kurnatuse selgitamine
Peaaegu igaüks on kogenud kurnavat haigust nagu nt gripp, kurgupõletik vms, seega need võivad olla head võrdlused fibromüalgiaga kaasnevale kurnatusele. Head võrdlused on olnud ka järgnevad: Tead sa seda tunnet, mis valdab su keha, kui sa ärkad öösel ootamatult peale vaid paari tunnist und? Ma tunnen seda tunnet igal hommikul hoolimata sellest, kui palju ma magan. Vahel tunnen ma end nii terve päeva.
Teised potentsiaalsed võrdlusmomendid:
- värske lapsevanema pidev väsimus
- pohmell
- ülikooli ajal öö-läbi üleval olemine
- ekstreemne reisiväsimus ajavööndite vahetusest
- narkoosist välja tulemine
Veendu, et sealjuures mainiksid, et sa tunned end nii hoolimata unetundidest ning dieedi muutused ja trenn ei paku sealjuures samuti piisavat lahendust.
Fibroudu selgitamine
Kognitiivsete funktsioonidega seotud probleemide selgitamisel on taaskord abi ühistele kogemustele rõhumisest. Kes poleks kõndinud sisse tuppa ja unustanud, miks ta seal on? Või püüdnud leida sõna, mis on keeleotsal, aga ei veere sealt edasi? Harvaesinevad kerged kognitiivsed takistused on levinud kõigi inimeste seas levinud – fibromüalgia uduga elamine tähendab aga selliste kogemustega mitmekordset toimetulemist igapäevaselt. Fibroudu sõna kirjeldab seda kogemust päris hästi. Kasuta seda enda kogemusest rääkides ja inimesed harjuvad selle seosega ära, et sa oled „udupea” või sa tunned, et sind ümbritseb pidev udu ja su aju on vati sisse topitud.
Sümptomite tõusud ja mõõnad
Arvatavasti üks raskemaid asju, mida fibro puhul selgitada, on kõikuvad fibromüalgia sümptomite lained – ühel hetkel võid tunduda justkui tuled oma FM sümptomitega hästi toime, aga juba mõne minuti pärast võid sa olla äärmiselt kurnatud, valudes ja segaduses ning tunda end täiesti võimetuna. Inimesed mõtlevad tavaliselt haigustest kui püsivatest samalaadsetest kogemustest ja näha sellist lainete karusselli on ootamatu ja segadusttekitav. Parim võrdlus, mille ma olen leidnud on järgmine: fibromüalgia valu sümptomid tulevad ja lähevad nagu polüskleroosi ägenemised ja paranemised. Paljud on vähemalt kuulnud polüskleroosi ehk SM (sclerosis multiplex) ägenemistest ja tagasilangustest piisavalt, et aru saada kui tõsised sellist tüüpi haigused võivad olla. Fibromüalgia valu võrdlemine polüskleroosiga teeb meie kogemuse arusaadavamaks. Oma sümptomeid võib võrrelda ka ameerika-mägede või karusselliga, kus stressoriteks on valjud hääled, eredad valgused või ilmamuutused. Stress tööl ja sotsiaalsetes olukordades võivad sind hetkega lükata sümptomite laine ägenemisele, kust mahatulek võtab ootamatult palju aega ja keerdkäike.
Füsioloogilisem seletus
Vahel võib sul olla tarvis selgitada fibromüalgia põhjuseid meditsiiniliste terminite abil. Süvitsi teemat lahates võid sa inimesi segadusse ajada kasutades sõnu nagu neurotransmitterid ja keha stressireaktsioon. Lihtsam viis, kuidas seletada fibromüalgia füsioloogilist poolt on näiteks: mu aju ja närvisüsteem on eriti tundlikud, „stressile allergilised”, ja reageerivad väga tugevalt valule ja teistele aistingutele, mistõttu on ka mu hormoonid ja immuunsüsteem pidevas segaduses. Mõni inimene võib arvata, et kõik mis on seotud ajuga on psühholoogiline probleem, kuid talle saab vastata, et fibromüalgia on neuroloogiline haigus nagu Alzheimer või Parkinsoni tõbi.
Iga fibromüalgiku sümptomite kogum on veidi erinev teistest ja seega peaks igaüks leidma seletusi ja võrdlusi just enda isikliku kogemuse kirjeldamiseks. Abi on kindlasti oma kogemuse üle mõtisklemisest ja rohkema informatsiooni otsimisest – loodame, et neist kirjeldustest on abi ka uduseimal päeval enda eest seismiseks.
Tõlkis Miia Riin Sepp, toimetas Karl Erik Saks
Viimati uuendatud 06.02.2025